Paciente con esclerosis múltiple, ¿es un paciente empoderado?
¿Qué es el empoderamiento del paciente?
La Organización Mundial de la Salud define el empoderamiento como el proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a su salud.
Partiendo de esa definición general, decimos que el paciente con esclerosis múltiple empoderado es el que tiene la capacidad de decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas, con pensamiento crítico y control sobre su vida. Para ello es básico que esté informado: ha de tener el conocimiento necesario para tomar esas decisiones.
Enseñar al paciente para que pueda formar un criterio propio y escoger entre las opciones que tiene al alcance, es responsabilidad de los profesionales médicos, pero muchas veces los pacientes necesitan más información.
Esta necesidad de conocimiento, ligada a la evolución del mundo digital, ha dado lugar a un nuevo tipo de paciente: el e-paciente. Es proactivo, usa habitualmente internet y genera e intercambia información con otros pacientes (sobre todo a través de las asociaciones de pacientes) y se interesa por contribuir a la investigación relacionada con la salud.
¿Qué beneficios tiene empoderar al paciente con EM?
Colaborar con el paciente en la toma de decisiones permite personalizar los tratamientos, adaptarlos a las condiciones de vida del paciente y hacer que sean más seguros. Además, confiar en el paciente tiene efectos positivos en su recuperación.
La implicación del paciente en su salud supone un ahorro de recursos: hace un mejor uso de los medicamentos, previene complicaciones, disminuye las consultas (urgencias o hospitalizaciones) y las bajas laborales.
¿Es el paciente de EM un paciente empoderado?
Si nos preguntamos cuál es la situación actual de los pacientes con EM en España, un estudio reciente revela que:
- El perfil es el de una mujer de 43 años, activa laboralmente y con estudios superiores.
- Cada 6 meses visita a su neurólogo y se prepara la visita con anterioridad, en la que hablan sobre su estado de salud y los síntomas o brotes sufridos desde la última cita.
- El paciente con EM es activo: la mitad son socios de una asociación de pacientes o usan sus servicios y a más del 90 % le gustaría recibir información sobre tratamientos o avances científicos en la enfermedad. La necesidad por obtener esta información los lleva a consultarla en buscadores de internet o a los canales de información de las asociaciones de pacientes, ya que menos del 10 % reciben materiales o recomendaciones en la consulta de neurología.
- Están dispuestos a participar en estudios clínicos con nuevos tratamientos para la enfermedad, aunque la mayoría (62 %) no ha tenido la oportunidad de hacerlo.
De todo ello podemos concluir que el paciente con EM, aunque es muy activo en la toma de decisiones sobre su enfermedad, tiene ciertas necesidades. Ofrecer información de interés y confiable, desde las consultas de neurología, aumentará su empoderamiento como paciente.
El empoderamiento del paciente aumenta su autonomía para tomar decisiones que afectan a su salud, para manejar los síntomas, y para controlar y gestionar la enfermedad. El paciente exige cada vez más información y participar de forma activa en las decisiones sobre su enfermedad.
Referencias:
- MEinteresa. Estudio sobre la Percepción de las personas con EM sobre su calidad de vida. Esclerosis Múltiple España. Disponible en: https://www.novartis.es/sites/www.novartis.es/files/Informe%20ME%20Interesa.PDF [Acceso 22 de febrero de 2019].
- Esclerosis Múltiple España. Empoderamiento y proactividad ante la Esclerosis Múltiple. Revista Española de Discapacidad. 2013;1(1):225-231.
- Cómo empoderarse con esclerosis múltiple. Fundació Esclerosi Múltiple. Disponible en: https://www.observatorioesclerosismultiple.com/es/vivir/aspectos-psicologicos/como-empoderarse-con-esclerosis-multiple/ [Acceso 22 de febrero de 2019].
Fecha de publicación: 05/2019
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