Cuidados paliativos en la esclerosis múltiple

Nadie sabe cómo va a evolucionar tu esclerosis múltiple. Es posible que se mantenga estable a lo largo del tiempo y que te manejes con soltura hasta que te mueras de viejo a la edad de 100 años. Pero cabe la posibilidad de que los síntomas empeoren y aparezcan otros nuevos, a veces difíciles de tratar, que limiten mucho tu calidad de vida. Si ese momento llega, los cuidados paliativos pueden ser de gran ayuda.

¿Para qué sirven los cuidados paliativos?

La meta de los cuidados paliativos en la esclerosis múltiple es lograr la mejor calidad de vida posible, cuando los síntomas y otros aspectos de la enfermedad se vuelven inmanejables. Los equipos de cuidados paliativos están especializados en aliviar el dolor y otros síntomas complejos. La palabra clave es esa: aliviar. Aliviar el sufrimiento —sea de la naturaleza que sea— de las personas con enfermedades avanzadas.

En realidad, los cuidados paliativos se centran en ti, más que en tu enfermedad. Los profesionales de paliativos se enfocan en tus necesidades concretas y te atienden desde todos los puntos de vista: físico, psicológico, espiritual y social. Por supuesto, esto incluye a tu familia.

Algunos ejemplos de lo que un equipo de paliativos puede hacer por ti son los siguientes:

  • Mejorar el dolor. Son profesionales expertos en aliviar el dolor.
  • Prevenir las heridas (úlceras) que se forman en las zonas de apoyo, y curarlas en caso de que aparezcan.
  • Enseñar a tu familia a asistirte (por ejemplo, a moverte o lavarte sin hacerte daño).
  • Usar técnicas que te permitan permanecer en casa en situaciones especiales (por ejemplo, ponerte una sonda nasogástrica para alimentarte si te cuesta tragar, o una bomba de infusión de medicamentos para administrarte la medicación a través de un catéter en la piel).
  • Apoyo psicológico, tanto para ti como para tu familia. Son profesionales formados para atender a personas en tu situación, y están acostumbrados a ello. Su grado de empatía es máximo.

Resolviendo dudas

¿Todavía no lo tienes claro? A ver si estas preguntas y respuestas te sirven:

  • Yo creía que los cuidados paliativos eran para personas con cáncer. No, ni mucho menos. Además de para personas con cáncer incurable, este tipo de atención es adecuada para personas con enfermedades crónicas y complejas, que requieren muchos cuidados según progresan.
  • Pero soy joven: ¿puedo recibir cuidados paliativos? Por supuesto. No existe una edad determinada. Todo depende de tus necesidades.
  • Si entro en un programa de cuidados paliativos significa que me voy a morir pronto. En el caso de la esclerosis múltiple y otras enfermedades crónicas, esto no es necesariamente cierto. Puede llegar un momento en el que necesites mucho apoyo y cuidados, tanto para aliviar el dolor u otros problemas físicos como para recibir asistencia emocional. Eso no quiere decir que te estés muriendo; lo que significa es que necesitas unos cuidados especiales.
  • ¿Tendré que ingresar en el hospital? La mayoría de las veces, no. De hecho, uno de los objetivos de los cuidados paliativos es que la persona pueda permanecer en su casa, en las mejores condiciones, durante el mayor tiempo posible. A veces esto es imposible, y entonces lo ideal es ingresar en un hospital que disponga de servicio de cuidados paliativos.
  • ¿Quién va a proporcionarme esos cuidados? Los equipos de paliativos que van a los domicilios suelen estar formados por al menos un médico y un enfermero. Muchos disponen también de un psicólogo. Además, son equipos en estrecho contacto con el trabajador social, con tu médico de familia y con los especialistas del hospital, incluido el equipo hospitalario de cuidados paliativos.
  • ¿Quién decide que necesito cuidados paliativos? En realidad, cualquiera de quienes te atienden pueden sugerírtelo. Y, al revés, puedes ser tú quien creas que es el momento. Si te parece que necesitas un apoyo especial, pregunta a tu neurólogo o a tu médico de familia sobre esta opción.

Es un hecho comprobado que los cuidados paliativos llegan tarde a la mayoría de las personas con enfermedades neurológicas crónicas, por desconocimiento. Este no tiene por qué ser tu caso, ahora que ya sabes lo que pueden hacer por ti.

Referencias

  • Multiple Sclerosis International Federation. Envejecer con EM. MS in Focus. 2015.
  • Palliative care. Multiple Sclerosis Trust (actualizado en marzo de 2018).
  • Palliative care. National Multiple Sclerosis Society (consultado el 21 de mayo de 2018).

Fecha de publicación: 11/2018

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