Cómo vivir con esclerosis múltiple

Cómo vivir con Esclerosis Múltiple

El diagnóstico de la esclerosis múltiple no solo afecta a las personas que la padecen, sino que su entorno, su familia, sus amigos, también ven cómo su vida cambia. Cuando hablamos de jóvenes con EM, una de sus principales reivindicaciones es mantener su independencia frente a la posible sobreprotección de quienes les rodean.

También hay personas que se pueden escudar en sus limitaciones para no avanzar, aunque sean capaces de mucho más. En cualquier caso, a nivel profesional y familiar se debería facilitar la aceptación y normalizar cómo vivir con esclerosis múltiple. Es fundamental ayudar a comprender cómo afecta la esclerosis múltiple para asimilar los cambios y poder tomar decisiones de futuro.

Cómo vivir con esclerosis múltiple y mejorar la calidad de vida

Continuar con una vida normal, estudiar o trabajar, mantener las amistades, buscar pareja o plantearse un embarazo, puede suponer un reto con determinados síntomas, pero con apoyo e información se pueden superar las barreras y, si fuera necesario, reorientar los planes de futuro.

Cuando se habla de calidad de vida hay que considerar que puede tener diferente significado para cada persona, según sus circunstancias. Para superar esta variabilidad se han identificado siete principios que pueden ayudar a trazar un plan para mejorar la calidad de vida con esclerosis múltiple:

1. Conocer y aceptar la esclerosis múltiple para mantener la independencia y la autonomía.

2. Implicarse en la toma de decisiones con el médico, preguntar por las opciones de tratamiento disponibles, las expectativas y pedir ayuda si hay cambios físicos o psicológicos que dificulten la vida diaria.

3. Crear una red de apoyo con familiares, amigos o con asociaciones de pacientes.

4. Identificar fortalezas y limitaciones para mejorar la situación laboral (adaptación del puesto, reducir la jornada, reorientación laboral, etc.).

5. Recurrir a internet y a los dispositivos electrónicos para planificar, organizar, gestionar recordatorios o entrenar la memoria, entre otras utilidades.

6. Informarse de las ayudas económicas, así como de los recursos a los que puede tener derecho.

7. Participar activamente en actividades que ayuden a reducir el estigma y la discriminación de las personas con esclerosis múltiple.

Cómo afecta la esclerosis múltiple: depresión por la no aceptación

Para aceptar la enfermedad es importante saber que la esclerosis múltiple no cambia quién eres. Si alguien se pregunta cómo afecta la esclerosis múltiple a la calidad de vida estos son algunos aspectos principales:

  • Síntomas cognitivos que dificultan tareas cotidianas, como problemas de memoria o de concentración, problemas de equilibrio, etc.
  • Problemas físicos como la fatiga o alteraciones sexuales, entre otros.
  • No poder hacer cosas que antes sí.
  • Visitas frecuentes a médicos.
  • Problemas con los estudios o el trabajo.
  • Emociones negativas que pueden impactar en las relaciones con los demás: tristeza, ansiedad, frustración o irritabilidad.

Sentir tristeza ante el diagnóstico de una enfermedad como la EM o ante la reaparición de síntomas tras haber pasado un tiempo estable, es normal. Se recomienda no esconder la tristeza y pedir ayuda profesional cuando esta nos impida seguir avanzando con la vida diaria.

Superar las pérdidas que conlleva la esclerosis múltiple requiere pasar un periodo de duelo, y la depresión puede formar parte de este proceso. De hecho, se ha observado que la mitad de las personas con esclerosis múltiple sufrirán depresión a lo largo de su vida.

Concienciar sobre la enfermedad para mejorar la calidad de vida

Hay síntomas de la esclerosis múltiple que no son visibles, como la fatiga, el dolor o el entumecimiento de una parte del cuerpo. Esto hace que, en algunos casos, sean tratados injustamente como perezosos o vagos.

Por parte de la sociedad, comprender la EM y las consecuencias que puede tener en la vida puede ayudar a mejorar las relaciones personales, por ejemplo mostrando empatía, acompañamiento y comprensión en lugar de juzgar o victimizar a las personas con esclerosis múltiple.

Concienciar sobre la EM permite lograr mejoras también en el entorno laboral, incorporando adaptaciones ante ciertos síntomas; por ejemplo, reducción de horarios o facilitar más periodos de descanso a lo largo del día, en caso de fatiga.

Vivir con esclerosis múltiple es un reto que precisa adaptación a los cambios que puedan surgir y aprender a manejar las emociones negativas, como el enfado o la tristeza. Reencontrarse con uno mismo, implicarse y planificar, contribuirá a mejorar la vida con esclerosis múltiple.

 


Referencias:

Fecha de publicación: 05/2020

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