¿Cómo le cuento a mis hijos que tengo esclerosis múltiple?

Afrontando la EM

El diagnóstico de esclerosis múltiple es duro, muy duro. Al principio, eres un vaivén de emociones difíciles de controlar: miedo, incredulidad, enfado, incomprensión… Si tú te sientes así, ¿cómo se sentirán tus hijos cuando lo sepan? ¿Cuánto debes contarles? ¿Cuándo? ¿Cómo? Este artículo te ayudará en ese difícil trance.

Conversa con tu hijo

Antes o después, tendrás que hablar con tu hijo. De hecho, incluso antes de que lo hagas, él ya sabe que algo ocurre. Es mejor conversar de forma abierta y averiguar cómo se siente, en vez de dejar que se cree ideas equivocadas sobre la enfermedad.

Antes de empezar, piensa en la mejor manera de hablarle, acorde a su edad y su personalidad. Tú eres quien mejor sabe la forma de abordar el tema con ese hijo en particular. De hecho, si tienes más de uno, lo ideal es que hables con ellos por separado, de forma que puedas adecuar la conversación a las particularidades de cada uno. Además, eso te permitirá atender mejor las reacciones y las preguntas de cada uno.

No tienes por qué explicarles todo tú. Puedes ayudarte de material explicativo adecuado para la edad, cómics o vídeos. También puede acompañarte a una visita al neurólogo.

Algunos consejos para que la conversación sea productiva son los siguientes:

Sé honesto. No mientas a tu hijo. Por supuesto, no hace falta que cuentes todos los detalles, pero lo que cuentes, que sea cierto. Si hay algo que no sabes responder, díselo y prométele que buscarás la información.
Respeta su ritmo. Tal vez, en ese momento no quiera hablar o preguntar nada. Explícale que estás dispuesto a hablar en cualquier momento que quiera.
Exprésale cómo te sientes. Esto incluye física y emocionalmente. Contarle cómo te sientes puede abrir la puerta a que él también se abra y muestre sus sentimientos.
Involúcrale en las decisiones familiares. Así, aumentará su sensación de control.

¿Cómo va a reaccionar?

Las reacciones dependerán de cada niño y de cómo te vean a ti, entre otras circunstancias. Es posible que no sean capaces de expresar su miedo o tristeza con palabras, pero que muestren cambios de comportamiento como los siguientes:

No quiere estar con sus amigos.
Miente a sus amigos acerca de tu enfermedad.
Se comporta como si no pasara nada.
Empiezan a irle mal los estudios.
Vuelve a tener comportamientos de cuando era más pequeño, que ya había superado: se hace pis en la cama de nuevo, tiene rabietas, se chupa el dedo…
Duerme mal y tiene pesadillas.
Es desobediente y se comporta mal en público.

Con paciencia y mucha comunicación, todo se supera. Habrá mejores y peores momentos, pero el niño se adaptará, igual que tú. Sin embargo, a veces el cambio de humor y comportamiento es muy llamativo o dura mucho. En ese caso, busca ayuda profesional. Un psicólogo puede ayudaros a todos. También hay grupos de ayuda y asociaciones de pacientes que tienen experiencia y te aconsejarán.