Cómo afecta la EM al cuidador

Satisfacción, pero también enfado, miedo, soledad, culpa… son todos sentimientos que, si cuidas a una persona con esclerosis múltiple, seguro que has sentido alguna vez. Tal vez también hayas tenido síntomas físicos que no hayas sabido a qué achacar. Entender lo que te ocurre es el primer paso para seguir adelante.

¿Cuidas a alguien? No estás solo

Cualquiera que cuide a alguien que precise ayuda en su día a día es un cuidador. Suele ser la pareja, pero también puede ser un hijo u otro familiar, incluso algún vecino.

Existen 47 000 personas diagnosticadas de esclerosis múltiple en España, según la Sociedad Española de Neurología. Muchas necesitarán cuidados en algún momento de su vida. Si a esto le sumamos el envejecimiento de la población y las enfermedades ligadas a este (alzhéimer, etc.), el número de cuidadores es, sin duda, muy alto. Esto significa que no estás solo. Lo mismo que tú sientes, muchos otros lo están sintiendo también. 

Impacto de la esclerosis múltiple sobre la salud del cuidador

Tú no has elegido cuidar; digamos, más bien, que cuidar te ha elegido a ti. Esa tarea ha sido la consecuencia natural de que alguien a quien quieres tiene esclerosis múltiple. Pero tú no lo has pedido y nadie te ha preparado para ello. Y, sin duda, es una labor complicada, con una gran carga psicológica y física. Esto puede repercutir en tu salud, tanto emocional como física.

Salud emocional

Cuidar a otra persona suele ser el origen de un vaivén emocional que, en determinadas ocasiones, puede llevar a verdaderos problemas de ansiedad y depresión. Algunos de los sentimientos más frecuentes son los siguientes:

  • Miedo. A la incertidumbre, a no poder con todo, al futuro, a la enfermedad.
  • Enfado y resentimiento. En algún momento los sentirás, contra tu ser querido, la vida, el sistema sanitario, Dios y el mundo entero.
  • Frustración. Por tener que renunciar a ciertas cosas, por que las cosas no van siempre como esperas, porque parece que nadie reconoce tu esfuerzo ni se preocupa por ti.
  • Culpa. ¿Te suenan estos pensamientos?: «¡Qué mala persona soy por sentir a veces tanta ira contra mi ser querido!»; «No le dedico suficiente tiempo»; «Me siento fatal por irme al cine y dejarlo solo»; «Podría hacer mucho más…».
  • Soledad. La culpa por las emociones negativas que te asaltan puede llevarte a no querer hablar con nadie sobre ello. Como consecuencia, cada vez te sientes más solo.

Salud física

La salud física también puede resentirse, sobre todo cuando el grado de ayuda que necesita la persona para moverse es alto. La lumbalgia (el dolor en la parte final de la espalda) es muy habitual. El cansancio, la falta de sueño y el dolor de cabeza también son muy comunes. Cuando la sobrecarga y el estrés son elevados, los cuidadores tienden a descuidar su alimentación y la atención de sus propias enfermedades, lo cual puede llevar a que estas se agraven.

Cuando el agotamiento mental, físico y emocional es extremo, con un alto grado de desmotivación, irritabilidad, baja autoestima, tristeza y angustia, se llama síndrome del cuidador quemado.

Cuidar también es fuente de satisfacción

Cuidar a una persona querida es fuente de satisfacción también. En su revisión sobre el tema, Hillman refiere varios estudios que muestran que muchos cuidadores ven su labor como una fuente de alegrías y no solo de sinsabores. Algunos de los beneficios que encuentran en cuidar son los siguientes:

  • satisfacción por hacer algo bueno por el ser querido;
  • placer de verlo en las mejores condiciones gracias a sus cuidados;
  • orgullo por lograr algo difícil;
  • oportunidad de crecimiento personal;
  • satisfacción por sentirse útiles.
  • alegría por estrechar las relaciones y conseguir un mayor vínculo con la otra persona.

Como todo en la vida, cuidar a alguien con esclerosis múltiple no es blanco ni negro, sino gris. Que lo veas más claro o más oscuro depende de muchos factores: la gravedad de la enfermedad, la situación económica, la ayuda de la que dispones, etc. Pasar del negro al blanco es una tarea complicada, una más de las que te toca enfrentar en tu papel de cuidador. La diferencia con las demás es que, esta vez, te toca cuidarte a ti mismo. En próximos artículos te enseñaremos las claves para conseguirlo.

Referencias

  • Hillman L. Caregiving in multiple sclerosis. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2013;24:619-627.
  • Macías-Delgado Y, Pedraza-Núñez H, Jiménez-Morales R, et al. Sobrecarga en los cuidadores primarios de pacientes con esclerosis múltiple: su relación con la depresión y ansiedad. Rev Mex Neuroci. 2014;15(2):81-86.
  • Ridley J. Caring for someone with MS: a handbook for family and friends. Multiple Sclerosis Society. 2009.

Fecha de publicación: 08/2018

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