Asuntos familiares

La enfermedad es un problema familiar, no es un problema individual. Por lo tanto, ambos, el paciente y su familia, necesitan cuidados y apoyo, para aceptar la enfermedad y aprender a vivir con ella.

El hecho de que a un miembro de la familia se le diagnostique una enfermedad crónica e incurable, como la EM, tiene una serie de consecuencias inevitables para todos los componentes del núcleo familiar.

La incertidumbre que conlleva el diagnóstico afecta a todos; en el caso del paciente, a la incertidumbre sobre la evolución de su enfermedad hay que sumarle el hecho de no saber en qué medida el resto de los miembros de la familia le servirán de ayuda para afrontarla. Y en muchos casos los familiares no saben qué hacer para ayudar al afectado. La ayuda y la orientación de profesionales son fundamentales en estos casos.

Como comunicarlo a la familia

A las personas a quienes se les haya diagnosticado recientemente la enfermedad, una de las primeras cosas que probablemente hayan pensado es: ¿Cómo se lo voy a decir a mi familia y a mis amigos? Las personas que hace algún tiempo que padecen EM, quizás se pregunten: ¿Cómo mantengo mi independencia a la vez que dejo que las personas que me quieren me ayuden?

Lo primero que debes recordar es que hacerle frente a la EM no resulta fácil, ni para ti ni para los que se preocupan por ti. Comunicarlo a las personas de tu entorno cuando te lo hayan diagnosticado por primera vez, es intentar encontrar la manera de hablar con tu pareja, de decírselo a tus hijos y de notificárselo a tus compañeros de trabajo puede significar más estrés aún.

Es importante pensar en la EM desde otra perspectiva. Lo más probable es que todas las personas próximas a ti te brinden su apoyo, y querrán saber cómo ayudar. Decidir cuándo y cómo compartir la información con todos es un paso importante para ayudar a desarrollar un plan general para el control de la EM.

Puede ser de mucha ayuda aprender la manera de cómo hablar sobre la EM, sobre qué es lo que está pasando en tu organismo, y de cómo vivir con la EM a largo plazo y controlar su progresión. Recuerda que es un proceso y que no es necesario tener todas las respuestas de inmediato.

Comprender los sentimientos de todos

Muchos de los sentimientos que experimentarás son bastante normales. Consternación, sufrimiento, ansiedad y enfado, son reacciones típicas al hecho de recibir el diagnóstico, y deberías concederte algo de tiempo para analizar estos sentimientos.

Por otro lado, es probable que tu familia también esté experimentando muchos de estos mismos sentimientos y emociones. Es normal que ellos se sientan consternados por tu bienestar, que desarrollen un verdadero sentimiento de miedo a lo desconocido, y que se preocupen sobre todo lo que está cambiando en sus vidas. Los miembros más jóvenes de la familia y los hijos se preocuparán por tu salud y de cómo la enfermedad afectará sus vidas y a la relación que tengan contigo. Es probable que la pareja, los hijos y los padres sientan la misma angustia que sientes respecto a este cambio inesperado.

Una buena noticia: es posible hacer algo. La EM suele acercar a las familias y fortalecer sus vínculos. No hay dos personas que sobrelleven la EM de la misma manera, y las familias no son diferentes. Encuentra el equilibrio que funciona para tu situación y para tu familia. Pero se paciente. Suele tomar algo de tiempo adaptarse a las nuevas circunstancias y existen muchas formas de mantenerse concentrado y positivo.

Mantén abierta la comunicación

El estrés de afrontar la EM puede ser abrumador. Es normal que resulte difícil hablar sobre la enfermedad, y que los amigos y familiares se sientan incómodos. No es fácil hablar sobre la Esclerosis Múltiple, preguntar cosas difíciles, y comentar cosas como las placas de resonancia magnética (RM) y la progresión de la discapacidad. Y debido a que la EM cambia con el tiempo y es diferente para todo el mundo, suelen haber temas que son más fáciles de comentar un día que otro.

No obstante, trata de ser lo más abierto posible. Habla sobre las cosas que te agobian y busca a alguien en quien puedas confiar. Tener miedo a comentar ciertos temas o cerrarse a las personas que te pueden confortar, suele hacer que controlar la EM resulte más difícil. Encontrar la manera de ser abierto y honesto te puede ayudar a hacerle frente y proporcionarte a ti y a tu familia la sensación de que te están ayudando y dando apoyo.

Por tanto, enfréntate a la preocupación, al miedo, a los mitos y malas interpretaciones, y también a la realidad de vivir con EM. Cuanto más estrechamente trabajen, mejor estarán todos. No dudes en contactar con las organizaciones locales de EM, donde podrás encontrar más apoyo e información para las familias que se enfrentan a la EM. Intenta encontrar tiempo para hablar sobre la EM, y para permitir que todos compartan abiertamente sus sentimientos. Es posible que encuentres que hablar sobre el tema te aportá nuevas (y mejores) ideas y soluciones.

Recuerda:

  • La EM puede causar una gran conmoción en toda la familia.
  • Sé paciente y concédete a ti (y a tu familia) tiempo para adaptarte.
  • Recuerda que las personas quieren ayudar, de manera que trata de encontrar la forma de permitirles que lo hagan.

 

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