Hablar de la fatiga de la EM

La fatiga causada por la esclerosis múltiple (EM) es mucho más que una simple sensación de cansancio después de una mala noche o de hacer deporte. La fatiga de la EM es tan abrumadora que no se alivia durmiendo, suele agravarse a medida que avanza el día, puede empeorar con el calor o la humedad y puede aparecer de forma súbita. Este síntoma usual puede tener un gran impacto en la vida de un paciente y puede incluso impedirle desenvolverse con normalidad^[1].

Describir la fatiga de la EM puede resultar complicado a quienes no la han vivido; incluso entre los que padecen EM, la fatiga puede variar considerablemente. Al ser un síntoma invisible, puede que los demás no entiendan el impacto que tiene la fatiga de la EM e incluso puedan pensar que esté exagerando o que es una excusa. A algunas personas afectadas de EM, se las ha llegado a acusar de haber estado bebiendo, cuando en realidad están experimentando la fatiga causada por la enfermedad.

A muchas personas les cuesta entender el impacto de la fatiga provocada por la EM en su vida diaria. Es por ello que, a continuación, ponemos a su disposición algunas recomendaciones para poder «hablar de la fatiga de la EM» con sus compañeros de trabajo, seres queridos y profesionales sanitarios:

Hable con su jefe o compañeros de trabajo:

El trabajo seguramente es uno de los lugares más indicados para hacer saber a otras personas cómo le repercute la fatiga provocada por la EM, ya que puede afectar su forma de trabajar. Es posible que cuando el cansancio le impida hacer mejor su trabajo, los compañeros piensen que es un vago o le acusen de no poner de su parte. Si la fatiga asociada a la EM le afecta en el ámbito laboral, dedicar un momento a tener una conversación con su jefe/a y compañeros/as le puede ayudar a mejorar la situación en el trabajo. Hable con ellos para explicarles lo que implica, cómo puede afectar a su rendimiento, cómo le pueden ayudar y cómo puede adaptar su trabajo en función de la fatiga que sienta, como por ejemplo adoptando un horario de trabajo flexible o a través del teletrabajo^[2].

A la hora de explicar la fatiga provocada por la EM, también son importantes las formas. Es imprescindible hacerse oír, pero siempre manteniendo la profesionalidad y la integridad. Para que pueda establecer una conversación provechosa para las dos partes, le dejamos algunas palabras y frases útiles que puede utilizar en estas charlas:

Hable con sus amigos o familiares:

Las relaciones con los seres queridos pueden verse afectadas por la fatiga asociada a la EM. Desde perderse reuniones familiares a tener que reorganizar los encuentros con amigos, provocando que se sientan molestos, rechazados u olvidados. 

Para evitar que esto pueda ocurrir, dedicar un poco de tiempo para tener una conversación con ellos es una buena idea para ayudarles a entender los motivos que le han llevado a estos malentendidos. Una vez tengan más información sobre su fatiga, los amigos y familiares pueden incluso ayudarle a reconocer cómo le está afectando, lo que no ha detectado o a lo que ya se ha acostumbrado^[3].

Cuando hable con amigos cercanos y la familia, el recurso de la empatía puede ser muy útil. Intente ayudarles a imaginar cómo son sus síntomas, relacionándolos con sentimientos que ellos puedan haber sentido. Para ello, a continuación, le proponemos algunas palabras y frases útiles que puede utilizar en estas charlas con su gente:

• Jet lag
• Resaca
• Gripe
• Imaginar
• Apoyo
• Compresión
• Paciencia

Hable con un médico:

A diferencia de sus compañeros de trabajo y seres queridos, el médico conoce bien la enfermedad. Por ello, si bien explicarse de forma sencilla y paciente será importante cuando hable con su entorno, con su médico deberá ser lo más preciso posible cuando le describa su fatiga. Los cambios en los niveles de fatiga podrían aportar pistas sobre otros problemas y el médico puede también ayudarle a gestionar este síntoma. Además, llevar un registro de su nivel de fatiga en un diario para revisar con su médico en las visitas, le puede ayudar a detectar patrones. También es muy importante que le informe si siente que la fatiga está afectando a alguno de sus otros síntomas.

Para tener una buena comunicación con el médico, aquí tiene algunas palabras y frases útiles que puede utilizar en estas conversaciones:

• Mejor desde...
• Peor desde...
• Patrones
• Cambios
• Niveles de energía
• Gestión

Cuando decida dedicar un tiempo a hablar de la fatiga que le provoca la EM e independientemente de a quién se la explique, es importante que tenga paciencia: para alguien que no la padece, es difícil imaginar cómo es esta fatiga, así que anímelo a hacer preguntas y a que aprenda más sobre ella, para que le pueda comprender mejor.