Tu plan para la Esclerosis Múltiple

Tu plan para la Esclerosis Múltiple es impredecible. Puede que todavía te estés enfrentando a la sorpresa y a la consternación del diagnóstico. También puede que te asuste pensar en tu vida con EM. Por eso, ahora es el momento justo de tomar las riendas y crear tu propio plan.

Controlar la EM y vivir bien significa hacer frente a una amplia serie de cosas:

• La enfermedad en sí y qué tratamiento te ayudará a controlarla mejor.
• Trabajar a través de diferentes escenarios y posibilidades. 
• Hablar con tu familia y planificar de antemano cosas como el trabajo, el cuidado de los niños, los días festivos, las vacaciones y demás. 
• Preguntar a tus médicos y enfermeros sobre lo que han observado y cómo enfrentarse mejor a los altibajos (e incertidumbres) de la Esclerosis Múltiple. 
• Encontrar tiempo para hacer tus propias tareas, buscar diferentes organizaciones y utilizar cualquier recurso que te ayude. 
• Hacer frente a los problemas laborales y hablar con tu jefe/a o empresa cuando sea el momento adecuado.

Elaboración de tu plan

Tu neurólogo/a y enfermero/a de EM son las mejores fuentes de información y las más fiables que pueden ayudarte a comprender la enfermedad, las opciones de tratamiento disponibles y qué otras formas de apoyo están disponibles para facilitar el control de los síntomas y sentirte mejor.

Por ello, es imprescindible que cuentes con ellos para la elaboración de tu plan. Debes compartir con ellos cierta información para que podáis elaborar conjuntamente el mejor programa de apoyo complementario a tu tratamiento. ¡Necesitan saberlo todo sobre ti! (tus esperanzas, tus miedos, tus preocupaciones, etc.).

A continuación te mostramos algunos ejemplos de información útil para compartir con tu equipo de profesionales sanitarios:

  • Vida cotidiana. ¿Tienes hijos u otros familiares a los que atender? ¿Tienes familiares cercanos que vivan cerca de ti? ¿Viajas con frecuencia? ¿Qué actividades o aficiones son importantes para ti? ¿Sigues una rutina o cada día es diferente? Todos estos datos ayudan a tu equipo de profesionales sanitarios a hacerse una idea sobre tu vida diaria.
  • Vida laboral. ¿Estudias o trabajas? ¿Cuántas horas trabajas? ¿Tu trabajo requiere algún esfuerzo físico? Las horas que trabajas, la necesidad de viajar o los requisitos físicos de tu trabajo pueden marcar la diferencia respecto a un buen seguimiento de la enfermedad.
  • Planes de formar una familia. Aunque no te plantees formar una familia de inmediato, hazle saber a tu médico si es algo que podrías llegar a contemplar en los próximos dos años, ya que es necesario que tenga toda la información sobre ti.
  • Antecedentes familiares o problemas previos de salud. Es importante que tu médico tenga una visión general de cualquier enfermedad previa o preexistente que hayas tenido, así como un contexto general de tus antecedentes familiares.
  • Síntomas o brotes. Es importante hacer un seguimiento de los síntomas y de cualquier brote. Muchas personas con Esclerosis Múltiple optan por escribir un diario o llevar un registro para este fin.
  • Cumplir con el tratamiento. Es importante que tomes tu tratamiento de la forma en que tú médico o enfermero/a te haya recomendado. Mantenerte constante en el tratamiento es clave para ayudar a controlar el curso de la enfermedad. En el caso de que haya estado muy ocupado o simplemente se te ha olvidado tomar la medicación no te avergüences ni ocultes esta información; es mejor que tu médico o enfermero/a lo sepan para que puedan ayudarte con consejos prácticos o con opciones de tratamiento alternativo.
  • Visitas a otros médicos. Lleva siempre un registro de todas tus visitas al médico, ya sea una exploración ocular de rutina o una cita con tu médico de cabecera. Anota el resultado de estas visitas y coméntalo siempre con tu neurólogo/a para que pueda hacer un buen seguimiento de tu estado de salud.
  • Tu nivel de apoyo. Puede que seas una persona a la que le guste estar involucrada con la comunidad de EM o puede que prefieras menos comunicación. Sean cuales sean tus necesidades en cuanto a apoyo emocional, asegúrate de que tu neurólogo/a o enfermero/a sepan cuál es tu actitud frente a la enfermedad y estudien qué tipo de soporte adicional podrías necesitar.

Además es importante que comprendas tu enfermedad y cómo estás evolucionando. No tengas reparo en preguntar a tu neurólogo/a y enfermero/a sobre cualquier tema que te preocupe, duda o información que quieras saber. ¡Ellos son tus mejores aliados!

¿Qué dice tu médico sobre tu EM? ¿Tienes síntomas leves o graves? ¿Cómo está evolucionando la enfermedad? ¡Comprender tu patología es importante!

No pienses que tu Esclerosis Múltiple es únicamente un diagnóstico. Situarla dentro del contexto más amplio de tu vida entera te ayudará a establecer prioridades y es posible que descubras cosas nuevas que te ayuden a controlar tu enfermedad más fácilmente. Una de las formas más positivas de sobrellevar el hecho del diagnóstico de la EM es hacerle frente. Tomar elecciones inteligentes, elaborar un plan y ceñirse al mismo, puede marcar una gran diferencia para que obtengas resultados satisfactorios a largo plazo.

Preparación, planificación y positividad

Cuánto más planifiques, más preparado estarás. Con Esclerosis Múltiple no se puede prever todo pero lo inteligente es intentar hacer planes de antemano y prever las cosas que puedas encontrarte en el camino. Así que, intenta aprender todo lo que puedas sobre la enfermedad. Habla con tu médico y trabaja con él para hacer tus planes a largo plazo. Involucra a tu familia, amigos y seres queridos; ellos quieren ayudarte, así que encuentra la manera de incluirles en tus planes y en tu día a día. Es decir, desarrolla una red de apoyo real.

Concéntrate en mantenerte sano, hacer ejercicio y comer bien. Planifica tu futuro.

Estate preparado

Sabemos que vivir con EM puede ser impredecible. Algunos días te sentirás feliz, fuerte y sano; mientras que otros días te supondrán un mayor reto. En ocasiones, tu terapia funcionará durante largos períodos de tiempo. Otras veces, podrías tener un brote o algún otro síntoma de la enfermedad.

La Esclerosis Múltiple en sí misma es una enfermedad compleja. Por este motivo es mejor planificar las cosas con antelación y estudiar detenidamente todo lo que pueda surgir, de tal manera que la enfermedad tenga menos posibilidades de cogerte por sorpresa.

Algunos ejemplos:

  • Tienes un mal día ¿hay algún miembro de la familia que pueda venir a ayudarte?
  • Estás en la escuela ¿ tu profesor/a te permitirá una mayor flexibilidad con las tareas?
  • Necesitases acudir al médico ¿hay alguien en el trabajo que pueda sustituirte en tus obligaciones?
  • Necesitas ayudar para cuidar a tus hijos ¿Tienes algún plan alternativo para contar con ayuda en el cuidado de tus hijos en caso de necesitarla?

Pensar en la EM en términos más amplios y hacer planes con antelación te puede dar una sensación de confort y seguridad.

Día a día con EM

Cuando se trata de Esclerosis Múltiple, la flexibilidad y la coherencia son claves. Te sentirás diferente según el día y algunos momentos te resultarán más difíciles que otros. Algunos días, tu terapia te mantendrá concentrado y fuerte; mientras que en otros, te sentirás un poco menos seguro.

Es importante hacer planes con antelación y pensar en todas las cosas que deberías hacer para seguir por el buen camino. Habla con tus amigos y familiares y ten una red de apoyo a tu alrededor para que actúe como red de seguridad en caso de que alguna vez los necesites. Asegúrate de pensar sobre tu situación en el trabajo, en tu centro de estudios o en casa. Programa tu tiempo cuando necesites hacer ejercicio y ten siempre en cuenta la importancia de mantener una dieta sana.

Y también, recuerda que la Esclerosis Múltiple es una carrera de fondo y debes plantearte tu situación a largo plazo. Intenta visualizar la situación en conjunto y céntrate en tu salud en general. Siempre que lo necesites, busca ayuda, ya sea en la comunidad de EM o en tu red de apoyo de amigos, familiares y profesionales.

Mantenerse positivo

Sentirse saludable cuando se padece Esclerosis Múltiple, sin duda alguna, significa mantener una buena forma física aunque casi tan importante es la actitud que tengas frente a la enfermedad y la vida.

Mantenerse positivo, por lo general, significa reducir al mínimo el estrés y aumentar las cosas que te aporten consuelo y felicidad. A muchas personas, el hecho de no saltarse las pruebas ni los controles de rutina con su neurólogo/a les da tranquilidad, ya que su éste puede hacerle un seguimiento de su progresión. Para otras personas, el hecho de seguir una rutina de ejercicios adaptada y comer más frutas y verduras les aporta esta calma necesaria. Otros optan por actividades como la meditación y el yoga, que les resultan muy reconfortantes.

Al final, lo que debemos preguntarnos es: ¿Qué es lo correcto para mí? Muchas personas consideran que es posible realizar un autoseguimiento de los estados de ánimo, tener siempre conciencia de los días buenos y malos, y hacer lo máximo posible para mantenerse concentrado y feliz. Puede que no siempre sea fácil pero sería útil que pudieras identificar las cosas que te estresan diariamente en casa, en el trabajo y en tus actividades cotidianas.

Recuerda que cuanto más positivo te mantengas en todas las facetas de tu vida, más probabilidades tendrás de sentirte seguro de poder controlar tu EM.

Red de apoyo

Con frecuencia, amigos, familiares, vecinos y compañeros de trabajo deseen ayudar, aunque algunas veces resulta difícil pedir ayuda o saber qué necesitas realmente.

Haz una lista de todas las personas que te rodean y piensa en cuánto necesitas su ayuda. Considera qué pequeñas cosas podrían hacer contigo y para ti y de que manera ellos puedan tener la sensación de que te están apoyando. No dudes en buscar ayuda cuando realmente la necesites. Algunos ejemplos:

  • En casa: ¿Puede tu pareja hacerse cargo de alguna de las tareas diarias con las que normalmente te cansas?
  • En el trabajo: ¿Es posible que puedas recurrir a un colega de confianza del trabajo y pedirle ayuda cuando tengas que salir para un examen médico?
  • Los hijos: ¿Qué actividades puedes realizar conjuntamente con tus hijos para mantenerte sano?
  • Tu enfermera de EM: ¿Qué tipo de formación y recursos puede compartir contigo?
  • Tu médico: podrá responderte aquellas preguntas que tengas acerca de tu enfermedad.

Es necesario que determines qué es lo que te funciona mejor. ¿Necesitas mucha o poca ayuda? ¿Qué tipo de red de apoyo tienes a tu alrededor? ¿Consideras que ciertas cosas sin importancia como, por ejemplo, pedirle a alguien que te ayude a hacer la compra o que lleve a tus hijos en coche, pueden suponer mucho para ti?

Consulta a tu red de apoyo y no tengas miedo de pedir ayuda cuando la necesites.

 

Bibliografía:

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  • http://www.msif.org/ [último acceso septiembre 2009]
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