Concepción Arenal, una escritora y periodista del siglo XIX, decía: «Un hombre aislado se siente débil… y lo es». Eso es lo que la esclerosis múltiple hace con muchas personas: las llena de dudas, de incertidumbre, de soledad. Para combatir esa y otras lacras de la enfermedad, tienes las asociaciones de pacientes. Te contamos 6 cosas que pueden hacer por ti.
¿Qué son las asociaciones de pacientes?
Las asociaciones de pacientes son organizaciones sin ánimo de lucro constituidas por personas afectadas por una determinada enfermedad. Legalmente, se rigen por las mismas normas y leyes que regulan otras organizaciones sin ánimo de lucro.
¿Qué puede hacer por mí una asociación de pacientes?
Muchas cosas; en serio, muchas. Nadie le pone más ganas y energía a algo que quien lo sufre en sus propias carnes. ¿Quién te va a comprender mejor que otra persona que tiene la misma enfermedad que tú? Algunas de las formas de ayudarte que tiene una asociación de pacientes son las siguientes:
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Informarte, orientarte y resolver tus dudas. Esta es, tal vez, su tarea más importante. Cuando te diagnostican de esclerosis múltiple, es como si en tu cabeza se dibujara un signo de interrogación: miles de preguntas se agolpan esperando respuestas. Algunas puede resolverlas tu médico o tú mismo, buscando información en internet (en páginas fiables) u otras fuentes. Otras son difíciles de responder.
Los miembros de las asociaciones de pacientes ya se han planteado esas mismas preguntas antes y conocen las respuestas. Son los que mejor te orientarán, en especial, en temas prácticos: ¿Qué tipo de ayudas hay para personas con esclerosis múltiple? ¿Dónde busco dispositivos para adecuar mi coche? -
Poner a tu disposición diversos recursos. Muchas asociaciones de esclerosis tienen profesionales especializados en la enfermedad, que pueden serte muy útiles: psicólogo, fisioterapeuta, trabajador social, asesor legal, etc. Otras veces, si no tienen ninguno que trabaje en la asociación, te orientarán para que encuentres al que más te convenga.
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Organizar grupos de pacientes. Son grupos que se reúnen periódicamente para compartir experiencias. Nadie conoce mejor el día a día de la esclerosis múltiple que quien vive con ella. Los grupos de pacientes son estupendos para compartir vivencias, solucionar problemas, aprender trucos prácticos y desahogarse. Nadie te va a comprender mejor que alguien al que le ocurre lo mismo que a ti. Solo por eso, ya te merece la pena apuntarte a una asociación de pacientes.
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Divulgar los conocimientos científicos. Las asociaciones de pacientes siempre están a la última en cuanto a investigación, por ejemplo, de nuevos tratamientos y métodos de diagnóstico. Una de sus labores es difundir esos conocimientos, tanto a sus asociados como al resto de la población.
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Buscar recursos para investigar. Las asociaciones suelen hacer actividades y buscar formas para recaudar dinero, que destinan a la investigación. Tal vez, la cura de la esclerosis múltiple llegue por ahí...
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Defender tus derechos. Las asociaciones buscan que se permita a los pacientes implicarse en las decisiones y políticas de salud que los atañen. De esta manera, se aseguran de que sus derechos queden reconocidos y se respeten.
Sin duda, apuntarte a una asociación de pacientes es una gran idea. Pruébalo. Siempre puedes dejarla si no te gusta.