Cuidados de la esclerosis múltiple infantil y juvenil para mejorar la calidad de vida del paciente

La EM en niños y jóvenes es infrecuente, ya que solo entre 2 y 5 de cada 100 diagnosticados de EM presenta síntomas antes de los 18 años. En la mayoría de niños y jóvenes la esclerosis múltiple sigue un patrón remitente-recurrente, siendo más frecuentes las recaídas en los primeros años de la enfermedad.

¿Cuáles son los cuidados de la EM infantil y juvenil? Dependerán de la zona del sistema nervioso afectada y de la edad. Por tanto, es necesaria una atención individualizada e integral por parte de padres y profesionales de la salud, como pediatras, enfermeras, neurólogos, psicólogos, fisioterapeutas, etc.

Plan de cuidados de la EM

A la hora de diseñar un plan de cuidados de la esclerosis múltiple hay que tener en cuenta que no existe un patrón único para todos. Se recomienda involucrar a los niños y jóvenes desde el inicio en su propio cuidado, porque ayudará a que se impliquen a la hora de tomar decisiones, a cumplir con su tratamiento y a ser más independientes.

En general, el plan de cuidados de la EM incluye: tratamiento, seguir hábitos de vida saludable y ajustes en las rutinas para superar las barreras que pueden suponer algunos síntomas como, por ejemplo, la fatiga.

Hay dos tipos de tratamiento; unos que modifican el curso de la enfermedad y otros que se utilizan para aliviar síntomas o un brote puntual. La elección del tratamiento adecuado dependerá principalmente de la valoración que haga el médico de los síntomas y las pruebas que haya solicitado.

Distintos profesionales involucrados

Estos son los profesionales involucrados en los cuidados de la EM y sus funciones más destacadas:

• Neurólogo / Pediatra: son los médicos que diagnostican y escogen el tratamiento y las dosis adecuadas para controlar los síntomas de la EM. También valoran la necesidad de acudir a otros profesionales.
• Enfermeras: cuidan, forman, educan y asesoran de forma cercana y ajustada a las necesidades de los pacientes con EM y sus familias.
• Fisioterapeutas y terapia ocupacional: ayudan a mejorar la realización de actividades cotidianas.
• Psicólogos: ayudan a manejar los cambios en el estado de ánimo, la ansiedad y la depresión, que son habituales en niños y jóvenes con EM.
• Trabajadores sociales: facilitan el acceso a recursos que pueden beneficiar al niño y a la familia.

Cuidados de enfermería para EM

Las enfermeras especializadas en esclerosis múltiple realizan varias funciones en el cuidado de la EM infantil:

• Valoran las necesidades del niño o el joven con EM y su familia.
• Educan en el cuidado de la esclerosis múltiple, enseñan a identificar los síntomas y a utilizar el tratamiento de forma adecuada.
• Apoyan y asesoran sobre recursos y hábitos higiénico-dietéticos para el cuidado de la esclerosis múltiple infantil y juvenil.

Son profesionales capacitados para dar respuesta a las necesidades de cuidado de la esclerosis múltiple, y fundamentales, teniendo en cuenta que es una enfermedad crónica, que impacta en la calidad de vida del paciente y su familia, y que cursa de manera distinta en cada caso.

Los cuidados de la esclerosis múltiple infantil y juvenil requieren un abordaje integral que implica al propio niño o joven, padres, neurólogo, pediatra, enfermera, rehabilitador, fisioterapeuta, trabajador social o psicólogo, entre otros profesionales.

Referencias:

• Chappotin D. Esclerosis múltiple en niños: síntomas, diagnóstico y tratamiento. Disponible en: https://infotiti.com/2017/09/esclerosis-multiple-ninos-infantil/ [acceso: 3 de junio de 2019].

• La EM en la infancia. Guía para los padres. MS international federation. Disponible en: https://www.msif.org/wp-content/uploads/2016/06/Childhood-MS-A-Guide-for-Parents_Spanish-email-version.pdf [acceso: 3 de junio de 2019].

• Lopetegui I. Enfermería en Esclerosis Múltiple. EM Euskadi. Disponible en: http://www.esclerosismultipleeuskadi.org/7950-2/ [acceso: 3 de junio de 2019].

Fecha de publicación: 06/2020

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