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Objetivo:

Conocer el impacto y necesidades de la población que padece este tipo de enfermedad, para seguir avanzando en la mejora de la atención sanitaria y social de la Esclerosis Múltiple, en especial, con forma Secundaria Progresiva.

Metodología:

Estudio observacional con personas con diagnóstico de EMSP

Infografia metodologia tabla 1

Sondeo de aproximación cuantitativa con personas en fase de transición a EMSP

Infografia metodologia tabla 2

Diagnóstico:

La dificultad de diagnóstico de las formas progresivas influye en que se tarde más de 2 años en diagnosticar y que en el 31,6% de los casos el especialista en neurología no comunique este diagnóstico

 

EL DIAGNÓSTICO DE LA EMSP SE PRODUCE 10 AÑOS DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO DE LA EM

Infografia tabla diagnostico

Síntomas:

La importancia de tratar los síntomas de la enfermedad:

3 de cada 4 participantes que toman tratamiento para mejorar los síntomas, creen que al menos algunos de sus síntomas no están bien controlados

Infografia tabla sintomas 6
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Impacto:

La EMSP provoca un impacto global en las personas que la padecen

Infografia impacto emsp tabla 8
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Infografia impacto emsp tabla 10

Atención Sanitaria:

La satisfacción con la atención sanitaria es muy elevada, aunque el aumento de la frecuencia de las consultas, la comunicación médico-paciente y la coordinación profesional son puntos de mejora

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Infografia atencion sanitaria emsp tabla 13

Tratamiento:

Seis de cada 10 pacientes que toman tratamiento farmacológico modificador de la enfermedad no creen o no están seguros de que les esté ayudando

Infografia atencion sanitaria tratamiento tabla 14_15

Información:

Entre el 20-30% de los pacientes solicita información específica sobre opciones terapéuticas y efectos adversos, así como sobre otros ámbitos sanitarios y sociales

Los/as especialistas en neurología fueron los profesionales sanitarios que más información aportaron sobre:

Infografia informacion tabla 16

Los participantes no recibieron información por parte de los diferentes profesionales sanitarios sobre:

Infografia informacion tabla 17

Conclusiones:

  • Desde los primeros signos de progresión continuada de los síntomas se tardan más de 2 años en diagnosticar la EMSP, una forma de la EM que impacta de forma muy importante con un empeoramiento general de los síntomas asociados a la EM.

  • Tras el cambio de la EM hacia formas progresivas, las personas perciben una menor calidad de vida, menos opciones terapéuticas y un mayor aislamiento social.

  • La actuación temprana en la EMSP es fundamental para poder minimizar el impacto sobre la calidad de vida de las personas que la padecen y poder disminuir la importante carga económica que supone para el paciente y para el Sistema Nacional de Salud.

Síntomas | Impacto

Con la evolución de la EM los pacientes manifiestan un agravamiento de algunos síntomas o bien, la aparición de nuevos y el impacto emocional es relevante

Infografia sintomas impacto conclusiones tabla 22
En general, al 22,7% de los pacientes en progresión perciben que se ha agravado los síntomas depresivos con la evolución de la EM.
El 35,1% de los pacientes en progresión toma tratamiento farmacológico para la ansiedad.
E 21,6% de los pacientes manifiestan miedo a conocer otros casos más afectados.

Atención Sanitaria | Satisfacción en la consulta

La satisfacción con la atención sanitaria es muy elevada, aunque los pacientes consideran que deberían tener una frecuencia de seguimiento mayor y más comunicación en ciertos temas

La satisfacción con los profesionales sanitarios es muy alta, en especial:

Infografia satisfaccion consulta tabla 18

Principales temas que no se comentan en la consulta:

Infografia satisfaccion consulta tabla 19

Información

Los pacientes manifiestan una necesidad de información en varios ámbitos

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