Mi hijo tiene esclerosis múltiple: ¿cómo lo ayudo?

Todos los padres queremos que nuestros hijos sean felices y estén siempre a salvo. Querríamos meterlos en una burbuja y protegerlos para siempre. Por eso, seguro que cuando diagnosticaron de esclerosis múltiple a tu hijo (o hija) pensaste: «Ojalá pudiera cambiarme por él». Eso no está en tu mano, pero hay muchísimas otras cosas que puedes hacer para ayudarlo.

¿Por dónde empiezo?

Lo primero que debes hacer es informarte acerca de la esclerosis múltiple. Un buen punto de partida —aparte de preguntar al neurólogo, claro está— es este blog. Aunque con algunas particularidades, la enfermedad en los niños y adolescentes se parece a la de los adultos, así que la mayoría de los artículos son válidos también para esas edades.

¿Qué le cuento?

Para llegar al diagnóstico, seguro que tu hijo ha pasado por un montón de médicos y de pruebas. Y le quedan más. Tiene síntomas, nota cosas. Sabe que algo le pasa. Necesitará explicaciones, saber qué le espera en cada momento.

Cuéntale la verdad, poco a poco y tratando de adaptarla a su edad. Muestra calma, seguridad y tranquilidad, y transmítele esas sensaciones. Para los niños, las reacciones de sus padres son su referencia, así que si hablas abiertamente y con serenidad, seguramente lo mismo hará él. No le mientas, pero tampoco le abrumes con más información de la que puede digerir de una vez.

Anímalo a preguntar, a expresar sus sentimientos y preocupaciones. Deja claro que nadie tiene la culpa y que se morirá de viejo. Son preocupaciones frecuentes que muchas veces no consiguen expresar.

Es posible que te falten respuestas. Díselo abiertamente, con la promesa de tratar de averiguarlas. La honestidad es clave para que tu hijo confíe en ti y se sienta seguro. Siendo honesto conseguirás disminuir su miedo y ansiedad, y les ayudarás a comprender y a enfrentar el día a día con la enfermedad.

Atención a los cambios

Escucha a tu hijo y presta atención a su estado de ánimo y a su comportamiento. Los cambios de humor (está muy irritable o triste, llora mucho), las alteraciones del apetito y el sueño, que ya no le interesan las actividades que antes le gustaban o que no quiera ir al colegio pueden ser señales de depresión y de ansiedad. Habla con él y con su médico, ya que es posible que necesite ayuda psicológica.

¿Y mis otros hijos?

La esclerosis múltiple también afecta al resto de tus hijos. Tendrán sus propias dudas, miedos y culpas. Se preguntarán cómo van a cambiar las cosas, por qué ha ocurrido eso y si les puede pasar a ellos. Tal vez se sientan culpables por estar ellos sanos y su hermano enfermo.

Despeja sus dudas, las que preguntan y las que creas que tienen, pero no se atreven (o no saben) formular. Explícales que la esclerosis múltiple no se contagia y que es muy improbable que ellos la desarrollen. Cuéntales cómo vais a organizaros para atenderlos mientras su hermano está en el médico.

Cuídate para poder cuidar

Por último, también estás tú, con tu miedo, ira, tristeza y preocupaciones. Son sentimientos normales que, a veces, son difíciles de gestionar. Apóyate en tu pareja, familiares y amigos, y acude a un psicólogo si lo necesitas.

Referencias

Fecha de publicación: 05/2018

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