La familia y las relaciones personales

Cuando a una persona se le diagnostica una esclerosis múltiple (EM), puede experimentar emociones muy diversas: miedo, incertidumbre, enfado… También es normal que se haga miles de preguntas, algunas sin respuesta: «¿por qué me ha ocurrido esto a mí?», «¿qué voy a hacer ahora con mi vida?», «¿cómo cuidaré de mis hijos?», «¿me quedaré en una silla de ruedas? 

La EM no es como un simple resfriado. Se trata de una enfermedad de larga duración que puede afectar áreas muy diversas: la vida personal y laboral, las relaciones de pareja, la independencia, la vida social… Enfrentarse al diagnóstico de EM es asumir que se va a experimentar una serie de pérdidas y, como ocurre con todas las pérdidas importantes, se asocia a un proceso de duelo por el que se debe pasar hasta que se logra aceptar la enfermedad.

En la EM es fundamental contar con el apoyo de la familia y de los amigos, sobre todo en los primeros tiempos que siguen al diagnóstico. La preocupación y cuidado que pueden proporcionar estas personas cercanas son vitales para acompañar en el duelo. Es cierto que no existen recetas únicas ante un sistema tan complejo como es la familia, y que cada una es un mundo; pero si se tiene la suerte de contar con una sólida estructura familiar y social no se debe perder la oportunidad de dejarse ayudar.

Según la fundación Esclerosis Múltiple España (EME), es importante que las personas con EM reciban apoyo de su familia y sus amigos para:

-Acompañarles en el proceso de duelo, hasta que logren aceptar la enfermedad y los cambios que puede producir en su vida diaria. El apoyo de la familia y de los amigos más cercanos es fundamental para que el paciente vaya adaptándose a los cambios y aprenda a convivir con la EM.

-Apoyarles durante las distintas etapas de la enfermedad y ayudarles siempre que lo necesiten. Es muy importante que un afectado de EM sepa que su familia y sus amigos más cercanos estarán con él durante todas las etapas de su enfermedad.

-Facilitar la adhesión al tratamiento. La constancia es la clave del tratamiento de la EM. Sin embargo, en las enfermedades de larga duración, como es el caso de la EM, es común que los pacientes interrumpan o abandonen su tratamiento por desesperanza o por cansancio. En estos casos, los familiares y amigos pueden ser un gran apoyo para ayudar a las personas con EM a mantener su compromiso de ser constantes con el tratamiento.   

Referencias:

  • Sandra Sánchez. Psicóloga Asociación de EM del Baix Llobregat, AEMBA. El papel de la familia y los amigos ante el cambio. Esclerosis Múltiple España. Último acceso, 17 de julio de 2017.
  • Rosa Valdés Pacheco. Psicóloga de la Asociación Sevillana de EM. El cuidador familiar. En: Guía práctica para cuidadores. FEDEMA. Último acceso, 17 de julio de 2017.

Fecha de publicación: 11/2017

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